Mein Name ist Armin Will und ich bin in der Stabstelle IT des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein.
Wir beschäftigen uns mit der IT-Strategie des Klinikums, verfolgen dabei auch Ansätze zur Weiterentwicklung
der schon vorhandenen Systeme und legen insbesondere durch die Effekte,
die Cybersecurity betreffen und die in den letzten Jahren auch sehr publik geworden sind,
sehr viel Wert auf die Absicherung unserer IT-Infrastruktur.
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein ist ja der Maximalversorger im Norden mit zwei Standorten, in Kiel und Lübeck;
ehemalige eigenständige Universitätskliniken, die seit Jahren jetzt zu einem Universitätsklinikum zusammengefasst sind;
nicht nur nach außen mit dem Namen, sondern auch nach innen durch die IT-Unterstützung.
Wir betreiben nur noch ein Rechenzentrum für beide Standorte und haben so in den letzten Jahren immense klinische Daten
von unseren Patienten zusammengetragen,
die im Rahmen der Abrechnung notwendig sind, die im Rahmen der zunehmenden Digitalisierung dazu geführt haben,
dass wir sehr umfangreiche klinische Akten für unsere Patienten haben.
Auf der anderen Seite haben wir durch die beiden Universitäten, nämlich der CHU in Kiel und der UZL in Lübeck,
ganz massiv Anfragen und Anforderungen wie
„Mensch, diese Daten sind doch Gold wert! Wir würden gerne forschen, wir würden gerne diese Daten benutzen,
um damit klinische Studien zu fördern, voranzubringen“ aus dem Sammelsurium an Daten unterschiedlichster Herkunft,
unterschiedlichster Ausprägung, gerade im klinischen Umfeld, im Universitären Umfeld sind ja auch sehr viele spezielle Fälle,
die zum Tragen kommen, weil andere Häuser sie nicht behandeln können.
Da ist also das Interesse groß, mit diesen Daten zu forschen und diese Daten zu nutzen.
Das würden wir gerne unterstützen von Seiten der IT, haben aber das Problem, dass natürlich keiner der Patienten
einer solchen Datennutzung im Vorfeld zustimmen konnte,
wenn es um Fragestellungen geht, die heute entstehen.
Selbstverständlich sind Datenerhebungen und Nutzung von klinischen Daten mit Zustimmung des Patienten möglich, das setzt aber voraus,
dass der Patient zum Zeitpunkt der Datenerhebung befragt wird und das kann selten im Nachhinein erfolgen.
Da wünschen wir uns, sowohl die klinischen Forscher als auch wir von der IT, einen besseren und flexibleren rechtlichen Rahmen,
um mit diesem „Goldschatz“, den wir angehäuft haben, tatsächlich auch umgehen zu können.
Derzeit ist es ja so, dass wir zwar wunderbare Daten haben, die wir theoretisch auch rauf und runter analysieren könnten,
aber letztendlich rechtlich nicht dürfen, weil der sogenannte Konsent durch den Patienten schlicht und ergreifend nicht vorliegt.
Ich denke, das ist primär ein politisches Problem. Ein Stück weit hat das die Politik auch erkannt.
Mit der Medizininformatik-Initiative, die gestartet ist, wird der Versuch unternommen, genau diese Problematik ein Stück weit aufzubrechen,
sodass zumindest schon einmal standortübergreifend in größeren Zusammenhängen Daten zur Verfügung gestellt werden können.
In dem Zusammenhang wird in den einzelnen Konsortien auch daran gearbeitet, entsprechende Konsente zu vereinbaren mit den Patienten,
die sich noch mehr loslösen von der Bindung an ganz konkrete Forschungsfragen. Denn das wir wissen ja auch:
Forschung entsteht teilweise doch erst dann, wenn Daten da sind und man draufgucken kann,
unabhängig davon, dass ich natürlich auch eine primäre, wissenschaftliche Fragestellung haben kann.
Wir wollen das vom UKH unterstützen, diese Fragestellung, und sind dabei, uns einem Konsortium anzuschließen,
in der Hoffnung, dass wir dann auch mit dem immensen Datenaufkommen, das wir haben,
gute Partner sein können und sowohl für die Konsortien als auch für unsere Forscher einen Mehrwert erreichen können.
Es ist nicht nur, dass die Forschung auf diese immense Datenmenge zurückgreifen möchte, sondern es geht noch weiter:
Auch in der aktuellen Patientenbehandlung besteht eine hohe Notwendigkeit, Zugriff auf Informationen außerhalb des
Krankenhauses zu haben, insbesondere bei Fallkonstellationen, die nicht alltäglich sind.
An unserem Zentrum für seltene Erkrankungen in Lübeck beispielsweise wird derzeit ein Projekt initiiert bzw. mitbegleitet, das versucht,
gerade für solche Patienten eine Datenbank zentrumsübergreifend mit anderen deutschen Zentren, die auch seltene Erkrankungen behandeln, zu verbinden.
Der Hintergrund ist natürlich nicht, zu wissen, welche anderen Patienten in den anderen Zentren behandelt werden,
sondern herauszubekommen, ob es bestimmte Indikatoren gibt, die mich bei der Behandlung meines Patienten
bereits frühzeitig darauf hinweisen, dass es sich hierbei um einen Fall handelt, der eine seltene Erkrankung tatsächlich darstellt.
Denn seltene Erkrankungen sind nicht deswegen selten, weil sie selten sind, sondern weil sie ganz seltene
Kombinationen von bestimmten Zuständen haben.
Und die zu identifizieren, ist natürlich ein für den Patienten extrem wichtiges Momentum, da er darauf vertraut,
dass der Arzt die besondere Krankheit, in dem Fall eine extrem seltene, die vielleicht zehn in der Bundesrepublik insgesamt haben,
frühzeitig erkennt und einer richtigen Therapie zuführt.
Und um das zu erreichen, ist es dringend notwendig, dass Daten über die Behandlungszentren hinaus miteinander verbunden werden.
Es muss für den behandelnden Arzt auf Station die Möglichkeit bestehen, eine Anfrage in den Datenpool der Krankenhäuser der Bundesrepublik
Deutschland abzugeben. Bspw.:
„Ich habe hier einen Patienten, der ist männlich, der ist so alt, hat folgende Diagnosen, wir haben folgende Therapien versucht und
er hat in dieser Art und Weise reagiert. Gibt es bundesweit ähnliche Fälle? Und wenn ja, wie wurden die behandelt?
Welche Risiken betstehen? Welche Komplikationen haben andere entdeckt?
Wie kann die Behandlung für diesen Patienten ganz konkret optimiert werden?“
Das wäre eine Fragestellung, die bei Zugriff auf die Patientendaten wesentlich effektiver und für jeden Einzelnen auch gewinnbringend umzusetzen wäre.
Und da haben wir leider das Problem, dass wir das heute noch nicht können.
Die Beweggründe sind folgende: Das Kernproblem stellt tatsächlich unser sehr einengender Datenschutz bei Patientendaten dar,
denn wir haben tatsächlich, wie schon erwähnt, die Notwendigkeit, dass der Patient der Nutzung seiner Daten explizit zustimmt,
explizit diesen Konsent unterzeichnet. Es wäre tatsächlich wesentlich effektiver und insgesamt auch gewinnbringender für unsere Gesellschaft,
würden wir ein Konzept des Datenschutzes umsetzen wie er beispielsweise in Estland realisiert ist,
da ist grundsätzlich der Zugriff auf die Daten in einer zentralen Daten- bank gegeben und ich kann als Patient jederzeit dem widersprechen,
d.h., ich habe ein Opt-out und damit eine Abdeckung von nahezu 95% der nutzbaren Daten.
Denn nur ein ganz geringer Prozentsatz der Esten widerspricht tatsächlich der Nutzung seiner Daten.
Auf der anderen Seite glaube ich, dass es auch bei uns in diese Richtung gehen kann, wenn das Bewusstsein für jeden einzelnen klar wird:
Es geht hier nicht um Missbrauch meiner Daten, sondern es geht um den Nutzen aller aus dem Pool aller.
Also eine solidarische Leistung, die wir als Gesellschaft zu erbringen haben.