Je m’appelle Armin Will et je suis dans la coordination informatique pour l’hôpital universitaire de Schleswig-Holstein.
Nous nous préoccupons de la stratégie informatique de l’hôpital et développons les systèmes déjà existants
et accordons plus d’attention à sécuriser notre infrastructure informatique à cause notamment des problèmes de cyber sécurité qui étaient élevés durant les dernières années.
L’hôpital universitaire de Schleswig-Holstein est le plus performant du nord avec deux sites à Kiel et Lübeck
– des anciens hôpitaux universitaires indépendants qui se sont maintenant regroupés depuis des années au sein de l’hôpital universitaire;
cette fusion n’est pas seulement une image extérieure avec un nom mais aussi à l’intérieur avec l’assistance informatique groupée.
Nous n'avons qu’un centre informatique pour les deux sites et par conséquent, nous avons amassé d’énormes données cliniques
de nos patients pendant des années,
qui sont nécessaires pour le règlement et qui ont provoqué, dans le cadre de la numérisation croissante que nous avons,
des actes cliniques très vaste pour nos patients.
Par contre, en raison des deux universités, notamment le CHU à Kiel et le UZL à Lübeck,
nous avons massivement des demandes et des exigences comme
«Ces données peuvent être une mine d’or! Nous voudrions faire des recherches, nous voudrions utiliser ces données
pour les faire avancer parce qu’il y a un fourre-tout de données de toutes origines,
des diverses modalités surtout dans le domaine clinique, dans l’environnement universitaire où il y a des cas très particuliers
qui se matérialisent parce que d’autres établissements ne peuvent pas les traiter.»
Donc nous sommes très intéressés pour faire des recherches avec ces données et de les utiliser
De notre côté informatique, nous voudrions supporter cela, mais nous avons le problème que naturellement,
aucun des patients pourrait approuver une telle utilisation des données en amont,
s’il s’agit des questions qui se posent aujourd’hui.
Certainement, la collecte des données et l’utilisation des données cliniques sont possibles avec le consentement du patient mais cela suppose
que le patient soit interrogé au moment de la collecte des données et cela peut rarement avoir lieu rétrospectivement.
Donc nous souhaitons que les chercheurs cliniciens mais aussi nous de l’informatique, aient un meilleur et plus souple cadre juridique
pour être vraiment capable de gérer ce «trésor» que nous avons accumulé.
Actuellement, la situation est telle que nous avons de magnifiques données que nous pourrions analyser haut en bas
mais enfin nous ne pouvons pas légalement parce que l’accord du patient n’existe pas tout simplement.
Je pense c’est plutôt un problème politique. Dans une certaine mesure, la politique l’a reconnu.
Avec l’initiative informatique médicale qui a commencé, on essaie de résoudre exactement ce problème
pour qu’on puisse fournir les données dans un contexte plus large.
À cet égard, tous les groupements travaillent pour concilier les autorisations avec les patients
qui voudraient détacher encore plus de liaison aux formations professionnelles initiales. Parce que cela est évident:
la recherche ne se développe parfois qu’à ce moment-là, quand il y a des données et qu’on peut les regarder,
peu importe que je puisse naturellement avoir aussi des questions fondamentales et scientifiques.
Nous de l’hôpital universitaire de Schleswig-Holstein, voudrions encourager la problématique et sommes en train de rejoindre un consortium
en espérant que nous pourrions être un bon partenaire avec notre immense volume des données
et que nous pourrions avoir une valeur ajoutée tant pour les consortiums que pour les chercheurs.
Ce n’est pas seulement que la recherche veut utiliser de grandes quantités de données, mais c’est plus que ça:
également dans le traitement actuel des patients, il y a une grande nécessité d’avoir accès aux informations hors hôpital,
notamment en cas de situations contrefactuelles qui ne sont pas banales.
Dans notre centre pour les maladies rares à Lübeck par exemple, un projet est actuellement lancé ou plutôt accompagné qui essaie
juste pour de tels patients, de connecter la base de données décentrée avec des autres centres allemands qui traitent aussi des maladies rares.
Naturellement, le contexte n’est pas de savoir quels autres patients sont traités dans les autres centres
mais d’apprendre s’il y a des indicateurs spécifiques qui nous soient signalés rapidement,
pendant le traitement de mon patient, qu’il s’agit effectivement d’une maladie rare.
Parce que les maladies rares ne sont pas rares parce qu’elles sont rares mais parce qu’elles ont des combinaisons très rares
dans certaines conditions.
Et les identifier est naturellement un élan extrêmement important pour le patient parce qu’il fait confiance
que le docteur identifie et soigne rapidement la maladie particulière, dans ce cas une maladie extrêmement rare de peut-être dix personnes au total en Allemagne.
Et pour y arriver, il est absolument nécessaire que les données soient interconnectées au-delà des centres de traitement.
Il faut prévoir la possibilité pour le médecin traitant en salle d’hôpital, de lancer une demande dans la base des données
des hôpitaux d’Allemagne par exemple
« j’ai un patient ici qui est male, qui a un certain âge, qui a les diagnostics suivants ; nous avons essayé des traitements suivants et il a réagi comme cela.
Y a-t-il des cas similaires au niveau fédéral? Et si oui, comment étaient-ils traités
Quels sont les risques? Quelles complications ont été détectées?
Comment peut-on optimiser très concrètement le traitement pour ce patient?
Ce serait une question qui aurait une réponse plus efficace et profitable pour chacun, avec l’accès aux données du patient.
Et voilà, nous avons malheureusement le problème que cela n’est pas encore possible actuellement.
Les raisons sont les suivants : le problème fondamental est effectivement notre protection des données du patient très restrictif
parce que nous avons effectivement le besoin, comme indiqué précédemment, que le patient doive accepter explicitement l’utilisation de ses données
et signer explicitement cet accord. Il serait, en fait, beaucoup plus efficace et, au total, aussi plus profitable pour notre société
si nous avions appliqué un concept de protection des données comme cela est, par exemple, réalisé en Estonie
où il y a, en principe, l’accès aux données dans une base de données centrale et on peut, comme patient, contredire à tout moment,
cela veut dire que j’ai une option de sortie et donc une couverture des données utilisables de presque 95%.
Parce que seulement un très faible pourcentage des Estoniens effectivement contredit l’utilisation de ses données.
De l’autre côté, je pense qu’il faut aller dans ce sens aussi chez nous, si chacun se rend compte
qu’il ne s’agit pas de l’utilisation abusive de ses données mais qu’il s’agit du bénéfice de toute une banque de données pour tous.
Donc un effort solidaire que nous, société, devons fournir.