Je m'appelle David Koeppe, je suis responsable de la protection des données dans un gros hôpital, chez Vivantes à Berlin,
et évidemment, je me retrouve souvent dans des situations qu'il est difficile d'évaluer d'un point de vue purement technique ou purement juridique parce que le facteur «humain» s'y ajoute.
C'est dans ce contexte que j'évolue; c'est ce qui m'a permis de prendre connaissance du projet et cela donne lieu à des questions tout simplement fascinantes.
Depuis toujours, les patients ont le droit d'obtenir une copie de leur dossier; donc, lorsqu'ils veulent avoir leur dossier médical
– pas seulement en prendre connaissance, mais aussi le conserver – ils ont le droit de le recevoir.
La loi stipule également qu'ils ont aussi le droit de le recevoir en format électronique.
Cela signifie que nous sommes obligés de leur remettre une copie électronique à consulter.
En principe, cela semble plutôt simple, mais la question est la suivante: de quelle manière fait-on cela? Généralement, il s'agit d'un dossier au format PDF.
Évidemment, de nombreux patients aiment bien qu'on leur envoie leur dossier par voie électronique parce qu'en cas de doute,
ils ne peuvent pas rester sans réponse et qu'au moment de la demande, ils ne peuvent recevoir de support de stockage.
En fin de compte, le moyen le plus répandu dans ce domaine, même dans le domaine grand public, c'est le courriel.
J'entends par là que les patients aiment bien qu'on leur envoie par courriel leurs documents médicaux, qu'il s'agisse de dossiers ou d'extraits.
Le courriel, nous le savons bien, est une voie de transmission peu sûre,
c'est-à-dire qu'on ne peut pas simplement envoyer des données confidentielles par Internet à une adresse ouverte de messagerie électronique ; au contraire, les données doivent être protégées.
Deux choses entrent alors en conflit : D'une part, le souhait du patient – et son droit – de recevoir son dossier
et, d'autre part, notre obligation – inscrite dans la loi –
de prendre des mesures de sécurité lors du traitement et, dans notre cas, lors de la transmission de données.
Et donc, lorsque nous voulons envoyer un courriel avec des données confidentielles à un patient, nous devons crypter ce courriel.
C'est un point que nous impose la législation dans la pratique
et ce n'est pas une obligation dont le patient peut nous décharger par son approbation ou par ses supplications.
Et donc, lorsque le patient vient nous voir pour dire
«je ne veux pas recevoir de courriel crypté, je gère tout uniquement sur mon portable où je ne peux rien décrypter,
je ne veux rien à voir avec ces bêtises-là, faites-moi le plaisir d'envoyer ça dans un simple courriel»,
l'employé se retrouve là à se demander «qu'est-ce que je fais maintenant?». Et c'est là que naît le gros conflit:
Nous devons respecter le droit du patient et nous devons respecter notre obligation de crypter les courriels (si nous avons choisi le courriel).
Qu'allons-nous choisir d'enfreindre ? Le droit à l'information du patient ou notre devoir d'assurer une transmission sûre des données ?
Pas dans cette situation, non. C'est bien là le problème. La question est la suivante :
parviendrons-nous, par un travail de persuasion, à obtenir du patient qu'il se satisfasse malgré tout, svp, d'un message crypté
– quelle que soit la technologie employée, il y a toujours plusieurs possibilités différentes –
ou bien devrons-nous dire au patient «venez nous voir pour recevoir vos données sur un support de stockage»?
Ça va encore s'il habite au coin de la rue, cette solution est encore envisageable, mais s'il habite autre part, ça ne va plus.
Il n'existe aucune issue classique, certainement pas dans ce scénario étroit en tout cas, à moins de dépasser les limites du scénario et de chercher d'autres solutions.
La solution idéale serait – mais alors, en tant qu'hôpital, il faudrait avoir cette solution de réserve, sinon elle ne fonctionnerait pas dans un délai raisonnable –
de mettre à disposition une plateforme d'échange de données qui permettrait un échange sûr et crypté de fichiers,
par exemple, en faisant parvenir au patient un lien grâce auquel il pourrait obtenir ses données et, par une voie séparée,
peut-être par texto ou autre, en lui envoyant un mot de passe afin qu'il puisse décrypter ses données pour les télécharger.
Mais il faut encore attendre de voir ce qui va être développer durant les prochaines années en matière de méthodes de communication;
peut-être parviendrons-nous à un système généralisé de courriels sécurisés, peut-être développerons-nous une infrastructure commune
pour le cryptage de courriels où l'on pourra dire «ok, c'est sécurisé maintenant»
ou peut-être d'autres systèmes de messagerie sécurisée pourront-ils s'imposer sur le marché, des systèmes qui seront tout aussi acceptables à cet égard,
qui ne proposeront pas uniquement un cryptage de bout en bout,
mais il faudrait aussi que le modèle de société derrière ne crée par de conflits inacceptables.
Sinon, nous pourrions également envoyer des supports de données tout à fait plats, mais quand on envoie un CD-ROM gravé,
beaucoup de gens n'ont plus de PC où ils peuvent insérer leurs supports de stockage, donc même cette solution est difficilement envisageable.
Je n'ose pas anticiper les solutions qui existeront à l'avenir, ce serait un genre d'infrastructure télématique
à laquelle tout le monde se joindrait et qui conviendrait également à la transmission de telles données.
Mais nous ne pouvons rien espérer de la sorte et simplement dire «ok, attendons encore six mois, alors on pourra vous envoyer votre dossier»;
ce n'est évidemment pas une solution pour répondre aux conflits que doivent aujourd'hui supporter les employés et secrétaires
alors qu'il leur suffirait de simplement envoyer les courriels non cryptés pour avoir la paix.
L'affaire est d'autant plus délicate si les employés ne peuvent même pas comprendre ou ressentir ce conflit,
comment doivent-ils alors raisonner le patient?
Lorsque ceux-ci disent «il s'agit de mes données, après tout, j'ai le droit de les avoir, je veux les avoir, et je veux les avoir maintenant, pourquoi ne me les envoyez-vous pas ? Un clic et l'affaire est réglée ».
Et c'est bien pour cela qu'il est difficile de susciter la compréhension, parce que le conflit s'inscrit dans le cadre d'un concept juridique, un droit plus ou moins abstrait
qui a bien sûr son fondement. Et servir sans cesse de médiateur,
un cas à la fois, n'est souvent pas une réussite. On est reste souvent au conflit.
Qu'est-ce qui compte le plus? La personne concernée qui a le droit d'être informée de ses propres données
ou la législation qui exige une communication sûre?
Nous parlons ici d'une garantie de la qualité. De nombreuses associations professionnelles médicales exploitent des registres, principalement à des fins d'assurance qualité,
parfois à d'autres fins également, par exemple, pour la recherche.
Les médecins qui appartiennent à une spécialité, qui représentent également leur clinique respective dans les hôpitaux
– quel que soit le service, cardiologie, radiologie, etc. – forcent plus ou moins leurs membres à prendre part à ces registres
registres parce que, sans leur participation à des mesures d'assurance qualité et aux certificats qui en découlent,
ils ne sont pas autorisés à effectuer certaines prestations.
Cette participation aux registres, y compris la transmission des données anonymisées des patients, est la condition préalable
à ce que certaines prestations puissent être effectuées et facturées.
Ces derniers mois, je suis souvent tombé sur différents registres
qui travaillent sans la moindre considération pour le droit relatif à la protection des données et pour certains d'entre eux, depuis de nombreuses années, apparemment.
C'est tout simplement une zone de conflit. Le médecin en chef doit réfléchir:
« Au vu des procédés, vais-je participer à ce registre
et transmettre illégalement les données d'une majorité de mes patients à ce registre,
uniquement pour obtenir un beau certificat, avoir le droit de continuer à travailler et ne pas ruiner ma réputation
ou bien vais-je veiller à ce que dit la loi et soit refuser de participer, ce qui n'est pas une bonne idée,
soit passer devant chacun en disant:
Chers patients, il est peut-être inhabituel que l'on vous demande ce genre de chose, mais ici, nous demandons si vous acceptez
que nous mentionnions vos données?»
avec les explications et informations correspondantes ainsi que l'article 13 du RGPD et avec le risque que tous les patients ne disent pas «oui».
En effet, le problème est que, généralement, seules des quantités minimales se joignent à ces mesures d'assurance qualité,
que, si les quotas sont à peine atteints par la clinique lors de la déclaration complète ou que ce nombre de cas, en cas de retrait de consentement dû à la législation
die nach Datenschutzrecht gemacht werden müsste, diese Fallzahlen nicht mehr zustande kommen, weil vielleicht nur 80 oder 60 Prozent
sur la protection des données, n'est plus atteint parce que seuls 60 ou 80 pourcent des patients y consentent, et que les certificats ne sont pas reconnus non plus, alors on obtient un effet similaire.
Le médecin-chef travaille donc bien dans le cadre de la loi, il inscrit également les données au registre, mais malgré tout,
il n'obtient pas son certificat et son autorisation à effectuer cette prestation.
On évolue dans ce conflit et, en fin de compte, seules les associations professionnelles, ces institutions
qui exploitent les registres, peuvent le résoudre en travaillant elles-mêmes dans le cadre de la loi.
En la matière, la prise de conscience dans le domaine de la médecine, principalement dans les têtes des médecins, est souvent loin d'être générale.
En effet, ces derniers réfléchissent du point de vue du secret professionnel et, s'ils anonymisent les données,
alors l'identité du patient n'est pas rendue publique;
or, le droit relatif à la protection des données va naturellement beaucoup, beaucoup plus loin lors de l'évaluation des conséquences qui en découlent.
Sur ce point, les deux approches, celle du médecin et celle du droit relatif à la protection des données, ne sont simplement pas compatibles.
En ce qui concerne l'assurance qualité, on a l'effet que ce n'est pas directement pertinent pour les patients, il ne s'agit pas de la santé du patient,
mais simplement d'un processus ultérieur, plus ou moins administratif,
dont, individuellement, le patient n'a absolument rien à gagner.
Il est possible qu'à la longue, les processus en seront améliorés, mais pour le patient, qui est déjà passé
et dont les données ont déjà été rapportées, cela n'a plus aucune importance.
Sur ce point, l'argument de la priorité du traitement ne peut plus du tout être retenu ici.