Frank Teuteberg, Université d’Osnabrück. J’y dirige la filière comptabilité des entreprises et l’informatique de gestion,
je suis directeur d’un assez grand projet qui s’appelle «Communauté 2.0» ou, pour mieux dire, un sous-projet
parce qu’il y a encore un autre directeur, Monsieur Thomas Nerlinger, qui est responsable de l’organisation entière du projet.
Dans ce projet, nous abordons au total quatre domaines de la vie: la mobilité, l’approvisionnement,
les soins et la santé, et le domaine Smarthome. Nous essayons d’intégrer ces domaines
avec l’objectif que les personnes âgées dans les régions rurales peuvent rester le plus longtemps possible dans l’environnement domestique.
Cela est notre objectif primaire. Nous pensons que nous pouvons aider, avec des interactions, l’homme-technologie.
Donc dans ce projet, il s’agit aussi des innovations sociales. Ça ne suffit pas quand nous donnons la technologie aux citoyens
et disons « utilisez-la ». Il faut des structures correspondantes mais aussi une soi-disant « Awareness », une sensibilisation.
Il faut être sensibilisé et savoir qu’on a besoin de la technologie pour peut-être être capable de se débrouiller dans la vie au quotidien dans l’environnement domestique.
Ces sont les objectives de ce projet et je pense que nous, comme les informaticiens de gestion,
jouons un rôle central en fournissant ces solutions techniques respectives, les applications digitales etc.
Pour intégrer ces 4 domaines, nous avons un marché virtuel, donc une plate-forme
où plusieurs Apps dans ces domaines peuvent être fournies. La base centrale de ce marché virtuel
est un dossier médical digital parce qu’enfin, là, il y a des informations importantes des patients
Qu’est-ce qu’un dossier médical digital? Nous y avons, d’une part, les fonctions vitales que le patient peut mesurer aussi
dans son environnement domestique. Nous travaillons ensemble, par exemple, sur des diabétiques qui nécessitent de mesurer leur taux de glycémie jusqu’à cinq ou six fois par jour.
S’ils sont insulino-dépendant, ils doivent alors s’injecter de l’insuline.
Aujourd’hui, il est possible que même les piqûres d’insuline, savent combien d’insuline a été donné et on pourrait aussi
l’écrire par voie hertzienne dans un tel dossier médical digital. Il y a beaucoup de détecteurs qui aident
à déposer plusieurs données du patient, des fonctions vitales, des données de mouvement de l’environnement domestique dans tel dossier médical digital.
Mais il va encore beaucoup plus loin : on va chez le médecin, on fait une radio
– aussi cela peut y être déposer. Très important sont, aussi, plusieurs informations concernant des médicaments.
À cet égard, nous venons de lancer un autre projet qui s’appelle «Pharmacie 2.0» et dans ce projet, nous verrons le pharmacien
comme contrôleur sanitaire central où beaucoup d’informations se rejoignent. Dans la vie quotidienne, c’est comme ça:
La patiente Madame Meier va chez un docteur, reçoit un médicament, va chez un autre docteur avec des soucis similaires
parce que le premier docteur n’a pas aidé et reçoit un médicament presque identique
et puis elle, par erreur, prend plusieurs médicaments en même temps. Ensuite, des interactions graves entre ces médicaments peuvent arriver.
On le sait, qu’il y a plus de mort en Europe à cause de ces interactions que des actes terroristes ou attentats.
Donc, cela est un problème très grave. Un autre problème est
que de nombreux médicaments sont prescrits bien qu’ils n’auraient même pas besoin d’être utilisés dans cette quantité.
Les médicaments sont prescrits trop fréquemment. Quand on fait un tel management central des médicaments
qui est surveillé par une pharmacie pour un patient, on a des avantages au domaine de la sécurité du traitement médicamenteux
et au domaine gaspillage qui est très important parce que les médecins n’ont pas cela en vue.
Aucun médecin ne demande: «Quels autres médicaments avez-vous pris?»
Nous pensons que les pharmaciens peuvent devenir des contrôleurs sanitaires importants dans ce domaine. C’était le sujet du dossier médical digital.
Mais il y a aussi beaucoup de questions éthiques. Parce que: où cela devrait-il mener?
D’une part, le patient est complètement mesuré; on sait presque tout sur lui. Comment il bouge,
comment il mange, quelles maladies il a, quels médicaments il prend…
quand ces informations tombent dans de mauvaises mains, c’est très délicat.
Un exemple: Un employé postule dans une autre entreprise; il devrait être sélectionné mais cette entreprise
prend connaissance d’un tel dossier médical digital et apprend qu’il n’est pas en forme en ce moment;
il en résulte naturellement qu’il n’est pas engagé. Ou l’employeur prend connaissance d’un tel dossier médical digital
sur tous ses employés et donc il pourrait aussi dire: «Nous ne lui proposerons pas cette position parce que Monsieur Müller
a le taux de sucre élevé en ce moment, il est un peu perdu dans sa tête et nous avons observé que ses fonctions vitales
vont dérailler dans les semaines prochaines.»
Donc cela mène à des problèmes massifs aussi dans le domaine du travail; des modèles commerciaux malhonnêtes peuvent résulter
quand ces données tombent entre les mains de tiers. Puis l’on propose à un certain moment des certains produits lifestyle
bien qu’on ne veuille pas en avoir. Il faut prendre conscience que dans ce domaine, c’est un autre conflit éthique.
Dans le domaine Big Data, cela permet évidemment aussi à des algorithmes
et à l’IA d’utiliser ses nombreuses données et leurs permettent de surveiller, dans le bon sens, le traitement durant toute sa durée
et calculer certaines chances de succès. Puis on peut dire par exemple: «Sur la base de nos analyses du Big Data, il vaut mieux que
Monsieur Müller fasse cette thérapie parce que celle-ci a une probabilité plus grande et pas une autre thérapie.»
De l’autre côté, un patient, qui a connaissance de ce dossier médical, sait qu’il a une probabilité de suivi seulement de 30% ou 40%.
Est-ce qu’on veut le savoir?
Ou on constate que vous avez une anomalie génétique et vous avez en fait une espérance de vie juste de cinq ans
et on ne peut rien faire dans ce domaine. N’est-ce pas une charge pour la personne de vivre avec cette connaissance
pour les cinq prochaines années?
Un autre problème que nous avons aussi dans le projet «Communauté 2.0» est: comment peut-on diriger cela?
Il y a deux possibilités: soit le patient a la souveraineté des données et il contrôle quel acteur, quel médecin,
quelle infirmière, quel autre professionnel prend connaissance du dossier médical digital ou les médecins contrôlent cela.
Dans le cas où les médecins le font, on a le désavantage que certaines données de l’environnement domestique
n’entrent pas dans le dossier médical : cela veut dire que la mesure de la pression sanguine quotidienne, la mesure de la glycémie quotidienne,
donc toutes ces données n’entrent pas dans ce dossier même si elles sont très importantes pour la prise de décision.
Mais de l’autre côté, on a une meilleure qualité si le docteur décide: «Ce sont des informations importantes,
il faut les écrire dans le dossier.» Parce qu’autrement le patient dit: «Je préfère ne pas l’écrire dans le dossier,
il est possible que mon assurance maladie l’apprend et va ajuster le tarif contre moi
et que mon employeur l’apprenne etc.» Donc le patient dissimule la connaissance
s’il a la souveraineté des données et cela peut naturellement mener aux mauvaises décisions par l’IA,
il faut en tenir compte.
Bon, aussi dans le domaine de cyber sécurité il y a quelques conflits d’intérêts. Nous l’avons remarqué quand il s’agit des formulaires de consentement.
Nous avons donc un marché virtuel où plusieurs Apps des fournisseurs tiers de différents domaines de la vie
– mobilité, soins, santé, logement etc. – sont mises à disposition
et, actuellement, il est encore comme ça que pour chaque App que l’utilisateur veut l’intégrer dans sa plate-forme
nous avons besoin d’un nouveau formulaire de consentement. L’utilisateur doit lire de nouveau 20-30 pages de conditions générales.
Évidemment, c’est très fatigant. Nous pensons que nous devrions plutôt y travailler avec des méta-modèles, avec des méta-formulaires de consentement
et aussi avec des agents de données qui aident à écrire le formulaire de consentement.
Un concept serait une sorte de formulaire de consentement qui serait comme un testament de vie. Pour déposer, généralement, son profil:
qui peut examiner quelles données? Qui peut prendre connaissance à quel moment?
On a peut-être des restrictions par exemple ce que seulement cet hôpital ou cette pharmacie peut avoir connaissance?
Quelles données sont particulièrement à protéger pour lui-même? Et qui reçoit dans quels cas accès
et quelles étapes d’escalade cela doit se dérouler? Dans un méta-modèle ou un modèle en cascade,
on pourrait donner à l’agent des données le formulaire de consentement comme une sorte testament de vie.
Et puis, quand une nouvelle App doit être installée,
il pourrait aider à lire d’abord automatiquement les conditions générales, 30-40 pages, et signaler certains domaines problématiques
où il y a des conflits avec la protection des données personnelles. Donc, l’agent de données l’indiquerait et dirait:
«Il y a un problème ! Tu voulais vraiment accepter? Cela va avoir telle ou telle conséquences pour toi.»
Donc nous y travaillons en ce moment. Il y a un conflit entre nous: Nous voulons beaucoup de sécurité, cela coûte cher
et que cela ne se fasse au détriment de la convivialité, cela veut dire toujours autoriser, authentifier, saisir le mot de passe, lire les conditions générales,
remplir les formulaires de consentement etc. Nous voulons y travailler, augmenter la convivialité et réduire les coûts.
Naturellement, nous avons un certain cadre; le règlement européen sur la protection des données est quasiment notre base
et nous respectons les normes ISO et des normes de qualité et sécurité informatique pour assurer cyber sécurité
mais pas aux dépens de la convivialité.
Un autre problème est que les personnes et citoyens ne sont pas sensibilisés sur ce que peut arriver avec leurs données.
Je pense nous devons compter encore beaucoup plus fort sur l’éducation, la connaissance
que nous avons des citoyens responsables qui peuvent décider sur ce qui est positif ou négatif pour eux.
Parce que chaque utilisateur a d’autres modèles commerciaux et peut-être qu’il y a aussi un certain chantage: le prestataire de services dit:
« Nous pouvons seulement vous donner le service complet si vous nous donnez toutes vos données. Si vous ne nous donnez pas vos données,
vous ne recevez pas notre meilleur service.» Donc il faut toujours évaluer ce conflit d’intérêt:
Ce qui est bon ou mauvais pour moi?